Zeldzame aandoeningen vragen om complexe zorg, vaak in een academische instelling. Binnen het Erasmus MC is veel expertise aanwezig op dit terrein, zowel op zorg als op wetenschappelijk onderzoek. Niet voor niets vormen zeldzame aandoeningen een belangrijk aandachtspunt in de strategische koers van het Erasmus MC. De afgelopen jaren is daarom het Zeldzame Aandoeningen Centrum opgericht, met als doel de aanwezige kennis en krachten te bundelen. Inmiddels staan we aan de vooravond van de volgende ontwikkelstap; van een centrum naar een instituut. Voor het team van het centrum zoeken we een enthousiaste adviseur die deze doorontwikkeling mede vormgeeft en tevens de lopende activiteiten versterkt.
Als adviseur zeldzame aandoeningen vervul je een veelzijdige rol en draag je op uiteenlopende onderwerpen bij aan de verdere professionalisering van dit domein. Je werkzaamheden bestaan onder andere uit:
- Het strategisch adviseren over de vervolgstap van centrum naar instituut en de bijbehorende plannen.
- Het begeleiden en coördineren van projecten die voortkomen uit de strategie van het Zeldzame Aandoeningen Centrum en op termijn instituut. Je bewaakt voortgang, brengt structuur aan en zorgt dat resultaten worden gerealiseerd.
- Het versterken van de interne infrastructuur voor samenwerking op zeldzame aandoeningen. Je zoekt actief naar creatieve manieren om professionals te verbinden, organiseert bijeenkomsten, faciliteert kennisuitwisseling en helpt bij het opzetten van werkgroepen.
- Het fungeren als eerste aanspreekpunt voor professionals binnen het Erasmus MC die werken met zeldzame aandoeningen. Je zorgt dat vragen snel hun weg vinden en dat kennis en informatie goed toegankelijk zijn.
- Het versterken van de researchcomponent binnen het Zeldzame Aandoeningen Centrum. Dit onderdeel krijgt in het bijzonder jouw aandacht. Je denkt kritisch mee en adviseert en ondersteunt bij initiatieven en projecten die bijdragen aan onderzoek naar zeldzame aandoeningen.
- Het bijdragen aan nationale én internationale samenwerking binnen het landschap van zeldzame aandoeningen. Je onderhoudt samen met je collega’s contact met externe relaties, neemt deel aan externe netwerken, volgt relevante ontwikkelingen en adviseert de Expertisecentra Zeldzame Aandoeningen (ECZA) over kansen en aandachtspunten. Je bent, waar nodig, betrokken bij de nationale erkenningsronde van de ECZA en de Europese evaluatie van de deelname van het Erasmus MC aan de European Reference Networks (ERN’s).