Verpleegkundig specialist voor volwassen Pompe patiënten Sta jij te popelen om een sleutelrol te spelen binnen een snel ontwikkelend, hooggespecialiseerd vakgebied? Voor het Centrum voor Lysosomale en Metabole ziekten (CLMZ) zoeken wij een bevlogen verpleegkundig specialist/consulent die wil bijdragen aan de zorg voor volwassen patiënten met de ziekte van Pompe. De zorg voor deze patiëntengroep is volop in beweging: de invoering van next generation weesgeneesmiddelen verandert het behandelpad ingrijpend en vraagt om intensievere, deskundige begeleiding. In deze functie sta jij midden in deze innovatieve ontwikkelingen en maak je écht het verschil voor onze patiënten. Je wordt onderdeel van een enthousiast, ambitieus en nauw samenwerkend multidisciplinair team. Samen met de neurologen, arts-promovendi en een andere verpleegkundigen vorm je als verpleegkundige de backbone van het behandelteam. Als verpleegkundig specialist/consulent in ons team krijg je een belangrijke rol in de begeleiding van patiënten rond deze invoering. Maar ook in bredere zorgvragen help je hen op weg in de vorm van advies, informatie over de ziekte en begeleiding in het ziekteproces. Je werkt zelfstandig op de polikliniek en bent vaak het eerste aanspreekpunt voor patiënten, familie, artsen en andere professionals. Je takenpakket is divers: Je hebt contacten binnen en buiten het ziekenhuis met bijvoorbeeld eerste lijn hulpverleners, revalidatie, zorgverzekeraars en apotheken. Je voert een zelfstandig spreekuur en hebt een actieve bijdrage in voorbereiding, beloop en afronding van zowel je eigen spreekuur als die van de medisch specialisten. Dit is zowel inhoudelijk als praktisch. Je begeleidt de transitie van next generation therapie naar thuisbehandeling Je biedt ondersteuning in de intraveneuze enzymtherapie in het ziekenhuis Je bent efficiënt, flexibel en stelt de patiënt centraal